盲ろう者視覚障害者のアクセシビリティ
人工内耳を考えるに当たって参考にしたサイトを紹介します。
人工内耳をするかどうかはかなり悩みました。ポイントを整理してみます。
そこで気になったのが
「人工内耳を入れてしまったら、将来内耳再生医療が実用化したときそれを受けることができるのだろうか？」
ということです。
これを、先生に尋ねてみました。
その結果…
「できるだけ内耳の構造を壊さないようにしますから、将来内耳再生医療が実用指した場合受けられるようにします」
とのことでした。
従来、人工内耳を入れると、残存聴力が失われると考えられてきたそうです。
しかし、昨今では、柔らかい電極の開発や、手術手技の発達により、内耳に負担を与えず、残存聴力を生かすことが可能になってきているようです。
それならば、とりあえず今人工内耳を装用して、将来内耳再生医療が実用化したとき、また考えることができるのではないか。
10年以上先のことを考えるより、今少しでも聞こえを取り戻すことの方が先決ではないだろうか？
と考えるようになりました。
さらに、先生からいただいたパンフレットを点訳してもらって読んだり、ネットで人工内耳の体験談を読んだりしながら、人工内耳について調べました。
人工内耳をしてからトライアスロンに挑戦したが、応援の声が聞こえてうれしかった。
人工内耳では難しいといわれてきた音楽を楽しんだり、楽器の演奏にも取り組んでいるいる人など、
人工内耳でコミュニケーションや音楽などを積極的に楽しんでいるみなさんの体験談が印象に残りました。
そして、自分もそれをやってみたい。
音を聞くことをあきらめるのではなく、昔のように音の世界を楽しみたい。
そういった思いが強くなっていきました。
そんなわけで、人工内耳の手術を受けることを決意したわけです。
この決断が正しかったのか、それとも間違っていたのか…
まだ人工内耳を入れていない現段階ではなんともいえません。
普通こんな文章は、人工内耳をして、ある程度結果が出てから公表するもんだと思うのですが、それではおもしろくないし、なにより忘れてしまいそうなので、今こうやって書いちゃってたりするわけです!
さてさて、手術まで、あと残り3日となりました。
今の普通の耳で聞こえる音を楽しむのもいよいよ最後かと思って、いろんな音楽を聴いたりしています。
これで人工内耳を入れるとどう変化するのでしょうか？
いや、その前に手術は成功するのか？
こうご期待!
人工内耳をしてもまともな音が聞こえるとは思えませんでした。ですから、人工内耳はもし聞こえなくなってしまったときに考えよう。そう決めていました。
ところが、今年の2月中頃、私が会長を務めている富山盲ろう者友の会のメーリングリストに、事務局員が、「耳鼻科に行ったら「耳の日」相談会・市民公開講座のポスターが貼ってあった」といって、その相談会の案内を載せていました。3月3日が耳の日(3 3でみみの語呂合わせ)に因んで、毎年行われているイベントのようです。なんとなく聞いたことはあったのですが、そんな相談会行ったところでもうどうにもならないし、興味もなかったので行こうとは思わなかったのですが、今回はちょっと暇だったし、どんなイベントかみてくるだけでもみてこようかと思って出かけてみることにしました。
会場に着いてみると、なんか問診票みたいのを書かされたのですが、特に相談することもなかったので、というか、相談したところで耳が治るわけでもなし、面倒やなあと思いながら、仕方なく適当に書いておくことにしました。
で、適当に書いたとはいえ、そんなものを書いたからには、相談の場になるわけです。
そして、そこで相談の担当をされていた耳鼻科の先生が、なんと以前大学病院でみてもらっていた先生だったのです!聴覚障害の障害者手帳を取得したときも、その先生に診断書を書いてもらっていました。
しかし、大学病院は遠いし、長いこと待たされるし、耳垢がつまったとかちょっとした症状であれば故人の耳鼻科でもみてもらえるので、ここ数年大学病院には行っていませんでした。
実は、その先生が人工内耳も担当されていることは聞いて知っていました。というのも、これも10年ほど前のことになるのですが、母親が大学病院の待合室に貼ってあった人工内耳のポスターを見つけて、これはどういうものかと質問したことがあったからです。そのときに、人工内耳の実物を見せてもらったり、DVDをいただいたりして、人工内耳も担当していると話されていたのを覚えています。ただ、そのときも、まだ聞こえるので人工内耳は必要ないといわれたと思います。ですから、人工内耳の話はそれで終わりになりました。
さて、相談会で先生からもお話を伺いましたが、やはり
「今補聴器で聞こえているのであれば人工内耳をお考えいただかなくてよいと思います」
とおっしゃいました。
しかし、その一方で
「現在よりも聞こえを改善しようと思えば、現代医学では人工内耳しか選択肢がありません」
ともいわれました。
何でも聞いてかまわないといわれたので、一番気になっていた内耳再生医療の可能性についてもうかがってみました。
その先生のお話では、内耳は骨で囲まれているので一番難しい期間だそうです。おそらく、あと10年でも厳しいだろう、とおっしゃいました。
それと、もう一つ、興味深い話をされました。最近遺伝子解析をすることによって、難聴の現員を特定することができるそうです。ただ、現在わかっている難聴の遺伝子は154(だったかな？）で、これは全体の約半分ぐらいだけれど、遺伝子解析をすることによって、難聴の現員や、人工内耳の効果を予測できるかもしれない。そして、もしかすると目が見えないことの関連性についても明らかになるかもしれない、というお話しをされました。これは、私が見てもらっていた10年前にはなかった検査で、最近可能になったそうです。
へー。そんなすごいことができるんだ。これはおもしろそうだ。試しに遺伝子解析してもらおうかな。
と、ちょっと興味を持ちました。
そして、病院に行けば検査してくれるといわれるので、後日、病院に行って、その遺伝子検査をしてもらいました。
詳細についてはここには書きませんが、それから2ヶ月ごとぐらいに病院に通いました。そして、人工内耳の適性検査、例えば、聴力検査、MRIで内耳に人工内耳を入れるスペースがあるかを調べる検査、平衡機能検など、いろいろな検査を受けました。そしてその結果、人工内耳が適用になることがわかりました。
あとは、人工内耳を入れるかどうか、自分が決断するだけという段階になりました。
どうしようか、と考えました。先生も別に慌てなくてかまわない、1年や2年先でもかまわない、とおっしゃいました。
内耳再生医療はあと10年でもきびしいといわれます。確かに、研究のニュースは時々流れていますが、実用化される見込みという話はまだ聞きません。
このままいつ実用化されるかわからない内耳再生医療を待ち続けるのかか？自分の年齢的にも、そう長くは待っていられないような気がする。
そこで、ふと気になったことがあります。
それは、人工内耳を入れてしまったら、将来内耳再生医療が実用化された場合、その寮を受けることができるのだろうか？という疑問です。
それを、先生にうかがってみました。
その結果は…
この続きはCMのあと!
ではなくて、また次回に（笑）
私が人工内耳のことを聞いたのは、もう10年以上前になると思います。どこで最初に聞いたのか記憶にありません。当時から聞こえにくいことに悩んでおり、なんとか治療方法はないものかと、いろいろと情報を集めていました。中には、かなり怪しいサプリや、耳がよくなるといった情報も含まれており、それらのいくつかは実際に試したことすらあるほど、とにかく聞こえにくいことには悩んでいました。
その課程で、人工内耳や、内耳再生医療のといった、新しい難聴治療のことも知りました。
当時よく読んでいたブログがあります。振出し 難聴、そして人工内耳へというブログです。健聴から難聴、そして完全に失聴してしまい、人工内耳を装用することで音を取り戻された筆者が書かれているブログです。内容的には、著者が参加した聴覚関連講演会や学会の記録が中心で、補足的に著者の人工内耳での聞こえの状態が書かれているといった感じで、どちらかといえば専門的で固い内容でしたが、難聴関連医療の情報を集めていた自分にとっては参考になる情報が多く、長文でしたが毎回必ず読んでいました。
ただ、多少なりとも聞こえている自分は、人工内耳にはあまり関心がありませんでした。どちらかといえば、内耳再生医療が早く実用化してほしいと思っていました。というか、もちろん今でもそう思っています。
人工内耳から聞こえる声は、ロボットや宇宙人がしゃべっているような声だといわれます。まったく聞こえなかった人であれば、そういった声でも聞こえればうれしいし、感動もするでしょうが、まだ聞こえている自分にはそんな声が聞こえたところであまりうれしいとは感じません。人工内耳では会話はともかく、音楽を楽しむことは難しいといわれてきました。ですから、早く内耳再生医療が実用化して、昔のように自然な音で音を楽しみたいというのが、私の夢です。
実際、耳鼻科の先生からも、補聴器で少しでも聞こえているのであれば、人工内耳を考えなくていいといわれていました。
そんなわけで、人工内耳は、もし将来完全に聞こえなくなったら、そのとき考えようと、そのは梨は横に置いておきました。
さて、そんな自分が、何故人工内耳をする気になったのか。
どんな心境の変化があったのか。
それはまた次の記事で書きたいと思います。